¿Te diagnosticaron diabetes tipo 1 o 2? Esta comunidad online en español puede brindarte todo el apoyo que necesitas
Asimilar el diagnóstico de diabetes y comprender lo que implica es todo un reto, sobre todo para los hispanos que viven en EEUU y enfrentan barreras culturales e idiomáticas. Pero la tecnología puede servir de puente para conectar con miles de personas que han vivido lo mismo y cuya experiencia puede ayudarte. Muestra de ello es la web estudiabetes.org, que desde 2008 sirve como foro no solo para diabéticos, sino también para sus familiares y cuidadores.
La idea de crear una comunidad en español para diabéticos en EEUU surge de Manny Hernández, un venezolano radicado en California y diagnosticado con diabetes tipo 1, quien en 2008 se animó a emprender el proyecto junto a su esposa.
Tras ir a un grupo de apoyo presencial para diabéticos se dio cuenta de que lo que aprendió en una hora fue más de lo que habría aprendido en más de dos años de haber sido diagnosticado. De ahí nace el proyecto del que ya se desligó, y que hoy está liderado por la fundación Beyond Type 1.
La web cuenta con más de 45,000 registrados, no solo provenientes de Estados Unidos sino de muchos países de Latinoamérica.
De paciente a paciente
“Puedes tener el mejor equipo médico, pero como los doctores no sufren de la condición, para ellos es un trabajo de 8:00 a 5:00 y no saben cómo se maneja el día a día. Lo que queremos en Estudiabetes.org es que la persona o el familiar pueda compartir su experiencia”, explica a Univision Noticias la moderadora del site, Mila Ferrer.
Ella también llegó a esta web por una historia personal. Su hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1, hace 12 años cuando apenas tenía tres años de edad. De ahí decidió abocarse a crear conciencia sobre la enfermedad.
“Son muchos los miedos, las preguntas, quizá tienes un día que te fue mal en el doctor y las personas de la comunidad te van a entender más que un amigo que no sufre de la condición”, cuenta Ferrer.
Aclara que el contenido es constantemente vigilado y monitoreado para que exista garantía de que lo que se dice es confiable y certero.
“Vamos viviendo con ellos lo que les esté pasando. En países como Venezuela hemos servido como puente entre pacientes que se ayudan unos a otros. En otros como México hay áreas donde la educación de la diabetes es mínima. Las personas no saben qué tipo tienen, sus médicos no les dieron un plan de alimentación, no saben qué hacer ni por dónde comenzar. Nosotros los orientamos”, relata.
Una narrativa diferente: la del diabético
"Queremos ponerle cara a la condición, aclarar la información incorrecta sobre los distintos tipos de diabetes y erradicar el estigma que proviene de vivir con una enfermedad crónica. Reconocemos que hay una narración diferente que debe ser contada: la de una comunidad fuertemente empoderada que vive una vida poderosa más allá del diagnóstico", se lee en la web.
Más allá de los foros de discusión, en el site hay numerosos recursos para diabéticos y sus familiares. También hay un sitio web en inglés, del que se benefician muchos hispanos cuidadores de segunda y tercera generación que se sienten más cómodos hablando y leyendo en inglés.
